Marylou Voyon a 19 ans, le jour où elle me contacte. Elle vit à Buxy (71) avec sa famille ; ses parents et sa sœur vivent dans une des maisons de la propriété et Marylou, son frère et sa petite amie, dans une autre petite habitation. Diagnostiquée à l’âge de 9 ans pour une polyarthrite juvénile (maladie auto-immune), elle est suivie au H.F.M.E. (Hôpital Femme-Mère-Enfant) à Lyon. Son état de santé évolue avec le temps vers une sclérodermie ; maladie de peau qui se présente sous la forme d’une hyper pigmentation sur l’ensemble des membres et qui provoque démangeaisons, irritations, sans compter un durcissement de la peau qui empêche certains mouvements, tels que serrer les poings ou aplatir les mains. En outre, elle doit quotidiennement faire preuve de vigilance sur tout ce qui peut s’avérer être un danger physiologique pour elle.
La toute première fois, elle m’a appelé pour me dire : « je suis très malade, mais ce n’est pas une fatalité, je souhaiterais réaliser un reportage sur ma situation d’abord pour témoigner, ensuite pour ne plus perdre de temps avec mes complexes et acquérir plus de confiance en moi. » Nous nous sommes donc rencontrées dans un bar du Creusot ; son son sourire permanent m’a surprise. J’ai accepté ce travail avec elle, parce que j’avais envie de découvrir la façon dont une jeune fille de 19 ans pouvait porter le fardeau d’une maladie aussi grave avec autant de courage et d’optimisme.
Samedi 7 juillet 2018
Les 20 ans de Marylou
« Il faut absolument que tu viennes à mon anniversaire ; il y aura tout ceux qui comptent pour moi ! ». Ce jour-là, je suis donc accueillie par Marylou, habillée d’une jolie robe rouge et blanche, qui relève à merveille son teint pâle. Toujours aussi gracieuse, elle me présente à ses copains et m’offre un verre. Ce jour-là, nous avons tous regardé Marylou avoir 20 ans et bon sang qu’elle était jolie !
Les amis de Marylou
« Je m’appelle Camille. J’ai rencontré Marylou au collège. Je me souviens d’un voyage scolaire en Angleterre où nous avons eu d’énormes fous rire Marylou, Mathilde et moi . Marylou est une fille pétillante, avec une énorme joie de vivre. Elle ne s’est jamais plainte, c’est une Battante ! » Camille
« J’ai rencontré Marylou au collège où nous avons toujours été ensembles (littéralement). Les jours où il n’y avait pas cours, nous étions l’une, chez l’autre à chanter (pas toujours bien), parler, se prendre en photo et se coiffer pendant des heures, … En la découvrant jours après jours, j’ai aussi appris à connaître les poids qui étaient sur ses frêles épaules : l’absence de son père et sa maladie. J’espère que j’ai toujours été présente quand elle a eu besoin de moi, en tous cas l’inverse est sûr, et je suis fière de pouvoir l’appeler « ma meilleure amie ». Au lycée, on s’est un peu éloignées (surtout géographiquement ^^) mais toujours pour mieux se retrouver, et on a jamais vu de différences suite à notre éloignement. Je suis vraiment très fière d’elle, c’est une battante et elle devrait être un modèle de force et de persévérance pour tout le monde, car à devant chaque obstacle, elle est toujours sortie plus forte et souriante qu’avant. Si je devais lui dire une seule chose : Bravo pour tout ce que tu as fait, ce que tu fais et feras, rien ne t’arrêtera, même pas cette p**** de maladie. » Mathilde
12 juin 2018
« Rien n’est jamais acquis ! »
Ce jour-là, nous nous donnons rendez-vous chez elle et chez son kinésithérapeute. Elle me fait visiter son lieu de vie avec entrain. Je rencontre une partie de sa famille ; son frère Sauveur, sa soeur Sarah et sa belle-soeur. Beaucoup d’énergie, des rires, des sourires, des attentions, beaucoup d’amour dans cette famille … Je prends quelques clichés et elle me donne un bout de papier où elle a griffonné quelques pensées à l’encre verte. Je vous les livre sous chacune des photos.
Des nuances de couleurs comme mes changements d’humeur. Ce serait top que les bonnes personnes se posent les bonnes questions ! Pour moins se poser de questions il suffit d’entrer dans sa tête; faire le vide est le meilleur moyen de se remettre en question et ainsi, faire un minimum d’erreurs.
Papy, pourquoi y-a-t’il des jours où tu me manques plus que d’autres ? Si joyeuse et à la fois si peureuse… Quand le manque est plus douloureux que la souffrance physique. J’aimerais pouvoir rêver toute ma vie pour contempler ton visage encore et encore papy. Mamie, vivement que je vienne te rejoindre au soleil ! Tu me manques !
Cette sensation de voir son nom s’afficher sur un écran … Des amis j’en ai peu, mais j’en ai besoin. Le sentiment parfois qu’on me regarde comme une simple connaissance. Quand tu espères que personne ne t’écoute lorsque tu es en train de parler à ton animal de compagnie bêtement ! Je veux rire à en avoir mal au vide ! La maison est d’un calme ce soir…
Suis-je amoureuse, attachée ou j’essaye seulement de me soigner ? Il est revenu dans ma vie sans carton d’invitation. Faire du sport, avoir un corps potable, etc. L’amour est une faiblesse, le manque est faiblesse. Je suis tellement lessivée ! J’ai passé le week-end à espérer qu’il vienne mais rien. Quand je vois ma mère, je me rends vite compte qu’elle se bat plus que moi… Rien n’est jamais acquis !
Marylou consacre deux séances de 30 minutes par semaine, en séance de kinésithérapie. Sa peau peut ainsi gagner en souplesse. Ce temps lui permet également de se détendre et de penser à autre chose. Elle entretient des liens particuliers avec les différentes personnes du corps médical qui la soignent ; elle échange avec eux sur sa vie privée et réciproquement. Chacun d’eux devient plus ou moins un « familier ».
Massage des mains et des pieds qui semble lui faire du bien et améliore ses articulations
Marylou et son kinésithérapeute trouvent qu’il y a de nettes améliorations depuis le début des soins. Il y a une période où elle n’aurait jamais pu plier son pouce de cette façon.
15 janvier 2018
« Les médecins proposent et moi je dispose »
Nous avons rendez-vous à l’hôpital de Chalon-sur-Saône, avec sa maman et son beau-père, où Marylou doit subir une biopsie pour vérifier que ses organes ne sont pas touchés. Ce lieu lui est familier et malgré une tension palpable, elle garde le sourire. Elle s’est organisée pour que je puisse accéder aux soins en contactant le médecin et en lui indiquant que ce projet photographique faisait partie de sa thérapie. Nous avons eu l’accord de ce milieu si fermé ; Marylou tient à ce que tout soit dévoilé. Ce jour-là, elle portait un sweat-shirt « Heu, je m’en fous! »
Beaucoup d’inconnus tournent autour de la maladie de Marylou. Ce soir-là, elle se rend à l’hôpital de Chalon-sur-Saône pour des examens complémentaires ; les 3 derniers médecins (deux dermatologues et un médecin) pensent qu’elle a une sclérodermie depuis l’âge de ses 9 ans, mais le doute persiste encore et la maladie continue à évoluer.
Plus les jours passent, plus sa peau au niveau des pieds se raidit et la démange. Les médecins envisagent de nouvelles attèles sur-mesure pour gagner plus de souplesse au niveau des mains. Elle indique qu’elles souffrent de douleurs nocturnes, mais rien d’insupportable.
En 2014, son état de santé était stable. Le médecin et Marylou prennent la décision d’arrêter le traitement sous Embrel. Six mois après, lors de la consultation chez son pédiatre, elle était recouverte de « tâches » hyper pigmentées. Pensant alors que le soleil était responsable, sa mère et elle étaient loin de se douter des vraies causes de cette pigmentation envahissante.
Il y a quelques mois, elle avait du mal à tenir ses manches pour s’habiller, elle avait des démangeaisons insupportables au niveau des cuisses et ses mains et sa peau se raidissait de jour en jour. Elle prend alors rendez-vous chez un dermatologue qui lui annonce une sclérodermie.
Le médecin réalise une biopsie afin de confirmer le diagnostic. Les résultats se confirmeront. Ne pouvant pas se prendre en charge seule, il lui conseille un suivi à Dijon. Elle a depuis rencontré un professeur qui l’a fait hospitaliser durant une semaine afin de vérifier si les organes étaient touchés. Heureusement cœur, poumons, artères, articulations et yeux sont intacts, mais à surveiller régulièrement.
Sa famille a toujours été présente pour la soutenir, l’accompagner et l’encourager. Malgré les petites disputes de fratrie, son frère et sa sœur ont toujours été présents également ; ils l’a considèrent comme une « héroïne ». Pour Marylou, ce n’est pas évident d’être «l’enfant malade». Elle essaye en contrepartie de ne pas lâcher prise et de rester forte face à la maladie. Sa mère éduque ses enfants de la même façon ; Marylou a pu ainsi se sentir comme son frère et sa soeur. Pour elle, sa maman est un point de repère, sa force.
Après plusieurs tentatives de rapprochement avec son père, celui-ci n’a jamais dénié se déplacer pour aller la voir à l’hôpital, l’accompagner à ses rendez-vous et n’a jamais accepté de rencontrer les médecins pour contrôler sa génétique qui pourrait être à l’origine de cette maladie. Elle doit beaucoup à son beau-père, qui l’a élevée comme sa propre fille. Il a joué un rôle de père et a contribué à son éducation. Il a toujours été présent lors de ses rendez-vous.
24 janvier 2018
« Fatalement, j’ai fini par exercer un métier dans le secteur médical »
Rendez-vous prit chez le dentiste pour qui elle travaille. Milieu stérile et froid où tranche étonnamment le sourire de Marylou. Je sens une certaine fierté pour elle a travaillé ici ; malgré toutes ses difficultés, elle a réussi à se faire une place dans le monde du travail et ce n’est pas rien.
Comme tout le monde, à l’âge de 15 ans j’ai dû choisir une voie professionnelle. Ceci n’a pas été très difficile, jusqu’à ce qu’on me déconseille les métiers que je rêvais le plus de pratiquer. Au collège je voulais être fleuriste, mais mon pédiatre de Lyon m’a informé que j’aurais souvent les mains dans l’eau froide (ce qui n’était pas conseillé avec ma polyarthrite).
J’ai effectué un stage de troisième avec une infirmière libérale et j’ai découvert une profession qui serait susceptible de me correspondre. Je me suis donc engagée sur un bac professionnel « services aux personnes et aux territoires » à la maison familiale et rurale de La Clayette. Ce cursus a confirmé mon goût pour ces métiers d’aide à la personne. Les nombreux stages réalisés pendant trois ans m’ont permis d’apprendre énormément sur la vie. De la petite enfance, aux personnes âgées, chaque personne rencontrée m’a permis de me découvrir. Les stages qui resteront les plus éprouvants mentalement et physiquement sont ceux que j’ai réalisés en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Dépendantes).
La même année de l’obtention de mon Bac et mon permis de conduire, j’ai également passé mon premier concours d’infirmière. Mes notes n’étant pas suffisantes, je me suis inscrite pour une préparation au concours sur une année. Dans le même temps, j’ai signé un contrat étudiant ; j’ai travaillé dans le commerce du textile pendant deux étés d’affilés et tous les samedis durant ma préparation au concours. Les médecins m’ont à nouveau conseillé de changer de voie. A l’époque, je voulais leur prouver que j’en étais capable en me présentant à des concours, mais ce fut sans succès. J’étais déçue, mais je n’ai pas baissé les bras. J’ai pensé m’engager dans l’armée, mais avec le recul je me dis que ça aurait été du temps de gâché.
Puis un jour, j’ai décroché un entretien d’embauche pour travailler dans un cabinet dentaire et devinez quoi ? J’ai été prise ! Alors oui, ça n’est pas tout à fait ce dont je rêvais , mais j’ai pu approcher un autre domaine de la médecine et continuer à apprendre. Pour le moment j’assure la stérilisation des instruments, mais mon souhait aujourd’hui serait de pouvoir partir en formation, afin de devenir assistante dentaire. Je m’accroche !
Jusqu’à présent, malgré tous les examens médicaux, aucun traitement n’a été efficace. Mais, après plusieurs recherches, la maman de Marylou a trouvé un centre spécialisé à Bordeaux qui pourrait apporter des changements notables sur sa maladie. Les déplacements et les séjours nécessitent beaucoup de frais ; la famille de Marilou lance un appel aux dons sur ce lien : https://www.leetchi.com/c/pour-malou
hanickasite.wordpress.com 
Magnifique témoignage, magnifique photos, tu es tout simplement magnifique même avec la maladie. ..Tu as un courage exemplaire.
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Merci infiniment
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Encore un portrait magnifique!
Marylou, tu dois être une belle personne, la vie est une garce mais tu sais rayonner et faire de la maladie une force .
Ton portrait nous fait relativiser, merci pour ça.
Nath 🌞❤
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Merci à vous pour ces compliments !
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Emouvant… quel courage à cette jolie jeune femme, son courage est immense, je pense quelle travaille chez mon dentiste, enfin, dans son cabinet , je veux bien qu’elle soit mon aide dentaire, son regard si doux apaise, surtout chez le dentiste!!! bravo Marylou, la maladie je connais, et j’ai aussi un souci qui appartient à une maladie rare , le regard des autres est parfois terrible, mais sûrement pas autant que le nôtre, mais une chose est sûre, tu est la plus forte, car il en faut de la force mentale et physique , surtout pour une jeune femme, qui a la vie devant elle, son parcours à dessiner mais ta volonté renforcera ta réussite en tout! L’amour qui « transperce » ton regard et ton apparence fera que tu dépasseras toutes ces choses qui peinent, et pusi tu sais, la médecine à ses secrets, ses chances, son pouvoir, et je le souhaite de tout coeur, réussira à trouver, la recette miracle pour te guérir, et faire guérir tout ceux qui souffrent .
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Je ne sais quoi répondre à toutes ces belle paroles qui me donne encore plus de forces et de jours en jours plus confiance en moi ! Merci et encore merci de votre soutien et ce jugement positif que vous me portez. Je crois également en la médecine et espère que vous aurez également ce droit à guérir et pouvoir vivre comme il se doit.
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Quel portrait touchant et fort. Une joie de vivre même quand la vie nous fait basculer dans la maladie, oh elle a de la colonne vertébrale, elle ne plie pas, ne s’effondre pas, elle fonce et je l’admire.
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Merci de tout cœur..
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J’ai eu les larmes aux yeux en lisant et regardant toutes les photos … tellement naturelle et forte, et tu continues de te battre chaque jour encore plus fort que le précédent. La vie ne t’a certes pas épargné, mais tu vois toujours le bon côté des choses et ton sourire pousse les autres à faire de même. Continue comme ça, tu es trop forte, ne baisse pas les bras tu trouveras une solution, peut être pas tout de suite mais tu as la vie devant toi… J’aurais pu te dire ces quelques mots en personne, mais c’est tellement plus facile de les écrire… Courage, garde toujours le sourire, et ta folie qui fait aussi de toi la personne que tu es !
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Ces quelques lignes m’ont m’ont pincé le cœur en les lisant… Surtout en sachant de qui elles viennent !!
Merci d’avoir toujours été auprès de moi, dans les meilleurs comme dans les pires moments !!
C’est aussi grace à une meilleure amie que j’en suis là, n’oublies jamais ça ! Tu as et participe à mon bonheur ! 💋
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